Expectativa é atender 137 crianças com a condição rara em dois anos
Por Agência Brasil
O Governo Federal viabilizou, na rede pública de saúde, as primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa é a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). Duas bebês, com menos de seis meses de vida, receberam a terapia simultaneamente na quarta-feira (14), no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).
O zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões por dose única. O fornecimento gratuito no SUS foi possível graças a um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante. O acordo realizado estabelece que o pagamento só será feito se o tratamento for eficaz, o que garantiu ao Brasil o menor preço lista do mundo.
Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a infusão em Brasília (DF), descobriu o diagnóstico de AME aos 13 dias de vida da filha. Para ela, o tratamento oferecido pelo SUS foi o melhor presente que poderia receber. "É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente", afirmou Millena, emocionada.
Com a garantia do acesso ao medicamento, as crianças poderão ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Governo Federal é atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Atualmente, um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e estão sendo encaminhados, começando por estes dois atendimentos.
O medicamento é indicado exclusivamente a crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
Embora a AME não tenha cura, as terapias disponíveis ajudam a estabilizar sua progressão. Além do zolgensma, de dose única, o SUS oferece nusinersena e risdiplam, de uso contínuo, que atuam para evitar a progressão da doença. Sem essas intervenções, essas crianças enfrentam alto risco de morte antes dos dois anos de idade. Quem recebe o zolgensma não precisa receber outra terapia para AME
COMO TER ACESSO
As famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS. Um médico realizará a avaliação clínica da criança e, caso os critérios de elegibilidade sejam atendidos, o processo de solicitação da terapia será iniciado.
Dos 36 serviços, 31 já estão aptos a realizar a infusão da terapia gênica — sendo 22 já habilitados e nove em fase de capacitação. Os serviços estão disponíveis em Alagoas, Ceará, Goiás, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal.
Nos estados que ainda não contam com serviços habilitados para a infusão, o acordo garante, além do medicamento, o custeio de passagens e hospedagem para o paciente e um familiar responsável.
Confira a lista de cidades:
AL - Maceió: Hospital da Criança
BA - Bahia: Hospital Martagão Gesteira
CE - Fortaleza: Hospital Infantil Alberto Sabin
DF - Brasília: Hospital da Criança de Brasília José Alencar
ES - Vitória: Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
GO - Goiânia: CRER Goiânia
MG - Belo Horizonte: Hospital João Paulo II
MG - Juiz de Fora: Hospital Universitário Juiz de Fora
MG - Belo Horizonte: Hospital da UFMG
MG - Uberlândia: HC Universidade Federal de Uberlândia
MT - Cuiabá: Santa Casa
PA - Belém: Hospital Universitário Bettina Ferro
PB - Campina Grande: Hospital Universitário Alcides Carneiro
PE - Recife: IMIP
PE - Recife: Hospital Maria Lucinda
PI - Teresina: Hospital Infantil Lucídio Portela
PR - Curitiba: Complexo do Hospital das Clínicas da UFPR HC e MVFA
PR - Curitiba: Hospital Pequeno Príncipe
PR - Curitiba: Hospital Erasto Gaertner
PR - Campina Grande do Sul: Hospital Angelina Caron
RJ - Rio de Janeiro: Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG)
RJ - Rio de Janeiro: Hospital Universitário Pedro Ernesto
RN - Natal: Hospital Onofre Lopes
RS - Porto Alegre: Hospital das Clínicas
SC - Florianópolis: Hospital Joana de Gusmão
SP - Campinas: Hospital da UNICAMP
SP - Ribeirão Preto: HC Ribeirão Preto
SP - São José do Rio Preto: Hospital de Base de São José do Rio Preto
SP - São Paulo: HC São Paulo
SP - Botucatu: Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)
SP - Taubaté: Grupo de Assistência à Criança com Câncer
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Da Assessoria
O vice-presidente do Senado Federal e presidente do PL Tocantins, senador Eduardo Gomes, desembarcou no Japão nesta quinta-feira, 15, para representar o Legislativo federal, na Missão Internacional do Transporte – Japão 2025. Promovida pelo Sistema Transporte — que reúne a Confederação Nacional do Transporte (CNT), SEST SENAT e o Instituto de Transporte e Logística — a missão ocorre entre os dias 14 e 26 de maio nas cidades de Kyoto e Osaka, com foco em transformação digital, inteligência artificial e o futuro do setor transportador.
A missão integra o esforço do Brasil em compreender e incorporar experiências internacionais bem-sucedidas na área de inovação e sustentabilidade, tendo como referência a estratégia japonesa da Sociedade 5.0 — modelo que articula tecnologia, qualidade de vida e desenvolvimento econômico. O senador Eduardo Gomes integra a comitiva parlamentar convidada pela CNT. Os custos da viagem, incluindo passagens, hospedagem e deslocamentos, estão sendo integralmente custeados pelo Sistema Transporte, sem ônus para o Senado Federal.
Na programação, estão previstas sessões temáticas, visitas técnicas e workshops com ênfase em inteligência artificial generativa (GenAI), logística digital, modelos de negócios inovadores, ética e sustentabilidade. Nesta sexta-feira, 16, o parlamentar participa de um coquetel de boas-vindas. No sábado, 17, haverá uma imersão cultural no país asiático.
A abertura oficial do programa acontece na segunda-feira, 19, com debates sobre inovação no transporte e o papel da digitalização no setor logístico. Ao longo da semana, Eduardo Gomes participará de painéis sobre aplicações práticas da GenAI no transporte, incluindo temas como realidade aumentada, estratégias de competitividade e experiências imersivas da cultura japonesa — como ikebana e práticas zen.
Nos dias 22 e 23, a comitiva fará uma visita técnica à Expo 2025 Osaka, um dos eventos internacionais mais relevantes em inovação tecnológica e urbanismo sustentável. A missão se encerra no sábado, 24, com um balanço das experiências adquiridas e a entrega dos certificados de participação. O retorno ao Brasil está previsto para o domingo, 25, com chegada na segunda-feira, 26.
Para o senador Eduardo Gomes, a participação brasileira em iniciativas como essa é fundamental para alinhar o país às novas tendências globais. “O Japão tem um histórico de excelência em transporte, tecnologia e integração urbana. Ao conhecer de perto essas experiências, podemos colaborar para que o Brasil avance na digitalização dos serviços logísticos, no uso ético da inteligência artificial e na construção de um modelo de transporte mais sustentável, eficiente e inclusivo”, destacou.
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Estado que mais sofreu com o crescimento da desocupação foi o Piauí; preocupação é com oferta de vagas em 2025 em cenário de juros altos
Por Júlia Zuin
A taxa de desemprego cresceu em quase metade do território nacional no primeiro trimestre de 2025 em relação período anterior: entre as 27 unidades da federação, 12 sofreram com o aumento da porcentagem. Os dados fazem parte do levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, (IBGE), divulgado nesta sexta-feira, (16).
De acordo com as estatísticas, o maior aumento foi no estado do Piauí. Em seguida estão os estados do Ceará, Amazonas, Pará. Minas Gerais, Maranhão, Rio Grande do Norte, Rio de Janeiro, Mato Grosso, Paraná e o Rio Grande do Sul.
O grupo social mais afetado pelo desemprego são os jovens. A taxa é maior entre indivíduos de 14 a 17 anos, 26% e, também, de 18 a 24 anos, 14,9%. As mulheres também têm maior taxa de desocupação que os homens, 8,7%, 5,7%, respectivamente.
Segundo o IBGE, os pretos enfrentam uma taxa de 8,4% de desemprego, enquanto os pardos somam 8% e, os brancos, 5,6%. O economista Linconl Rocha, presidente da Associação Pagos, diz ao SBT News que o futuro traz incertezas quanto à tendência de ocupação da população economicamente ativa. A maior preocupação, de acordo com o especialista, é com a diminuição da oferta de vagas.
"No ano de 2024, observamos uma melhora no nível de emprego. No entanto, em 2025, estamos enfrentando o aperto da política de juros e a limitada capacidade de investimento do governo federal, fatores que impactam diretamente o ritmo de crescimento neste ano", disse. "Como resultado, o setor empresarial tem adotado uma postura mais cautelosa em relação a contratações e investimentos, o que já se reflete no aumento do desemprego ao longo de 2
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Saiba como a gripe aviária se dissemina e como prevenir o seu contágio
Por:Livia D'Ambrosio
A gripe aviária, ou influenza aviária, também chamada de "gripe do frango", é uma doença viral altamente contagiosa que afeta várias espécies de aves domésticas e silvestres. Ocasionalmente, ela pode afetar mamíferos, como ratos, gatos, cães, cavalos, suínos, bem como o homem. Mas será que a gripe aviária em humanos é um risco?
"A gripe aviária, causada por cepas do vírus influenza altamente patogênicas em aves, pode ocasionalmente infectar seres humanos. Embora a transmissão pessoa a pessoa seja rara, o risco para humanos depende da exposição direta a aves infectadas. No Brasil, não foram relatados surtos significativos de gripe aviária em humanos recentemente", explica o médico Alexandre Pimenta, da rede AmorSaúde.
Quais são os sinais da gripe aviária?
A gripe aviária pode apresentar alguns parecidos com o da gripe comum e até causar sérios problemas de saúde em humanos, podendo levar a um quadro de pneumonia e, eventualmente, à morte.
Os principais sintomas de gripe aviária em humanos costumam surgir dentro de dois a oito dias após a infecção. Na maioria dos casos, estes sintomas se assemelham aos da gripe convencional, incluindo:
Tosse
Febre
Garganta inflamada
Dor muscular
Dor de cabeça
Falta de ar
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Pedido foi feito ao ministro Gilmar Mendes após decisão da Justiça do Rio de Janeiro de afastar Ednaldo Rodrigues do cargo
Por Yumi Kuwano
A Confederação Brasileira de Futebol (CBF) acionou o Supremo Tribunal Federal (STF) para pedir a anulação da decisão do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro (TJRJ) que determinou o afastamento do presidente da entidade, Ednaldo Rodrigues, nesta quinta-feira (15).
O pedido foi feito ao ministro Gilmar Mendes, na ação que julga a legitimidade do Ministério Público de celebrar acordos com entidades esportivas.
Mais cedo, o desembargador Gabriel de Oliveira Zefiro determinou o afastamento de Ednaldo e indicou um dos vice-presidentes, Fernando Sarney, para o cargo. A decisão se baseia em suspeitas de fraude envolvendo um dos signatários, o Coronel Nunes, do acordo firmado entre a CBF, cinco dirigentes da entidade e a Federação Mineira de Futebol (FMF), que garantiu Ednaldo Rodrigues no cargo de presidente.
O caso começou a ser analisado pelo TJRJ após determinação do próprio ministro Gilmar Mendes, do Supremo, na semana passada, em meio às denúncias de falsificação da assinatura de Coronel Nunes, que é ex-vice-presidente da entidade. Na decisão, Gilmar Mendes negou o pedido de afastamento feito à Corte.
No documento enviado pela CBF ao STF, é solicitado ainda que, caso o pedido não seja acolhido, que seja seguido o estatuto da CBF e que a gestão interina recaia sobre o diretor mais idoso da entidade, que seria Hélio Menezes.