Expectativa é atender 137 crianças com a condição rara em dois anos

Por Agência Brasil

O Governo Federal viabilizou, na rede pública de saúde, as primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa é a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). Duas bebês, com menos de seis meses de vida, receberam a terapia simultaneamente na quarta-feira (14), no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).

O zolgensma é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões por dose única. O fornecimento gratuito no SUS foi possível graças a um modelo inovador de Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Governo Federal e a fabricante. O acordo realizado estabelece que o pagamento só será feito se o tratamento for eficaz, o que garantiu ao Brasil o menor preço lista do mundo.

Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a infusão em Brasília (DF), descobriu o diagnóstico de AME aos 13 dias de vida da filha. Para ela, o tratamento oferecido pelo SUS foi o melhor presente que poderia receber. "É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente", afirmou Millena, emocionada.

Com a garantia do acesso ao medicamento, as crianças poderão ter ganhos motores significativos, como a capacidade de engolir e mastigar, sustentar o tronco e sentar-se sem apoio. A expectativa do Governo Federal é atender 137 pacientes nos primeiros dois anos, impactando diretamente na qualidade de vida. Atualmente, um total de 15 pedidos foram protocolados para acesso ao medicamento no SUS e estão sendo encaminhados, começando por estes dois atendimentos.

O medicamento é indicado exclusivamente a crianças com AME tipo 1, com até seis meses de idade, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.

Embora a AME não tenha cura, as terapias disponíveis ajudam a estabilizar sua progressão. Além do zolgensma, de dose única, o SUS oferece nusinersena e risdiplam, de uso contínuo, que atuam para evitar a progressão da doença. Sem essas intervenções, essas crianças enfrentam alto risco de morte antes dos dois anos de idade. Quem recebe o zolgensma não precisa receber outra terapia para AME

COMO TER ACESSO

As famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS. Um médico realizará a avaliação clínica da criança e, caso os critérios de elegibilidade sejam atendidos, o processo de solicitação da terapia será iniciado.

Dos 36 serviços, 31 já estão aptos a realizar a infusão da terapia gênica — sendo 22 já habilitados e nove em fase de capacitação. Os serviços estão disponíveis em Alagoas, Ceará, Goiás, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal.

Nos estados que ainda não contam com serviços habilitados para a infusão, o acordo garante, além do medicamento, o custeio de passagens e hospedagem para o paciente e um familiar responsável.

Confira a lista de cidades:

AL - Maceió: Hospital da Criança

BA - Bahia: Hospital Martagão Gesteira

CE - Fortaleza: Hospital Infantil Alberto Sabin

DF - Brasília: Hospital da Criança de Brasília José Alencar

ES - Vitória: Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória

GO - Goiânia: CRER Goiânia

MG - Belo Horizonte: Hospital João Paulo II

MG - Juiz de Fora: Hospital Universitário Juiz de Fora

MG - Belo Horizonte: Hospital da UFMG

MG - Uberlândia: HC Universidade Federal de Uberlândia

MT - Cuiabá: Santa Casa

PA - Belém: Hospital Universitário Bettina Ferro

PB - Campina Grande: Hospital Universitário Alcides Carneiro

PE - Recife: IMIP

PE - Recife: Hospital Maria Lucinda

PI - Teresina: Hospital Infantil Lucídio Portela

PR - Curitiba: Complexo do Hospital das Clínicas da UFPR HC e MVFA

PR - Curitiba: Hospital Pequeno Príncipe

PR - Curitiba: Hospital Erasto Gaertner

PR - Campina Grande do Sul: Hospital Angelina Caron

RJ - Rio de Janeiro: Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG)

RJ - Rio de Janeiro: Hospital Universitário Pedro Ernesto

RN - Natal: Hospital Onofre Lopes

RS - Porto Alegre: Hospital das Clínicas

SC - Florianópolis: Hospital Joana de Gusmão

SP - Campinas: Hospital da UNICAMP

SP - Ribeirão Preto: HC Ribeirão Preto

SP - São José do Rio Preto: Hospital de Base de São José do Rio Preto

SP - São Paulo: HC São Paulo

SP - Botucatu: Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)

SP - Taubaté: Grupo de Assistência à Criança com Câncer

Desembargador atende a ação da prefeitura e concede efeito suspensivo por cautela

Com SBT TV

Após liberar o transporte por mototáxi por aplicativo, a Justiça de São Paulo voltou atrás e proibiu a modalidade ao atender uma ação da prefeitura da capital paulista nesta sexta-feira (16). O desembargador Eduardo Gouvêa concedeu um efeito suspensivo por cautela.

“Ante o exposto, diante da complexidade do caso e das possíveis consequências ao trânsito, por cautela, concedo a atribuição de efeito suspensivo ao recurso de apelação interposto”, afirmou o juiz Eduardo Gouvêa na sentença.

A prefeitura entrou com o recurso de apelação contra uma sentença que julgou improcedente a ação movida contra a 99 Tecnologia e Uber. A decisão, para a procuradora-geral de São Paulo, Luciana Nardi, assegura que o serviço não seja prestado de forma irregular.

"Assim, sem comprometer a segurança dos munícipes, com destaque neste mês de maio, quando se promove a paz no trânsito”, disse a procuradora.

Entenda impasse

No dia 14 de janeiro, a 99 decidiu oferecer a modalidade de mototáxi, mesmo com um decreto municipal proibindo o serviço. A empresa lançou um serviço de transporte via moto fora do Centro expandido no seu aplicativo. A primeira viagem foi realizada do Rio Pequeno, na Zona Oeste, até a cidade de Osasco. Segundo a 99, foram realizadas mais de 10 mil viagens da modalidade no primeiro dia, sem registros de acidentes.

O problema é que um decreto de 2023 proíbe o serviço transporte de passageiros por motos na cidade. Mas o aplicativo de transportes disse que tomou a iniciativa de lançar o serviço de mototáxi amparado na Constituição Federal. A empresa disse que chegou a esperar a definição da Prefeitura após a publicação do decreto, mas houve pouco diálogo para a regulamentação.

Segundo a Prefeitura, a proibição baseia-se em dados concretos sobre o aumento de sinistros, mortes e lesões com o uso de motocicletas na cidade. 2024. O número de mortes cresceu 22% de janeiro a novembro de 2023, com 350 óbitos, para 427 no mesmo período de 2024, mesmo com a Faixa Azul e outras medidas de segurança.

Feira já recebeu 160 mil visitantes e R$ 4,8 bilhões em volume de negócios, consolidando-se como um dos principais eventos do agronegócio nacional

Por Alechandre Obeid e Débora Gomes

O governador do Tocantins, Wanderlei Barbosa, participou na tarde desta sexta-feira, 16, na Feira de Tecnologia Agropecuária do Tocantins (Agrotins 25 anos), de uma série de compromissos e visitas em estandes com o secretário de Estado da Agricultura e Pecuária, Jaime Café. Entre as ações realizadas neste quarto dia da Agrotins 25 anos, que já registra 160 mil visitantes e R$ 4,8 bilhões em movimentação financeira, o chefe do Executivo estadual assinou a adesão da cidade de Palmas ao Sistema Unificado Estadual de Sanidade Agroindustrial Familiar e de Pequeno Porte (Susaf/TO).

“O objetivo do nosso governo é destravar toda a cadeia produtiva. Se não permitirmos que as pessoas produzam de maneira legal, com selo de qualidade e segurança, vamos comprometer o desenvolvimento. Precisamos garantir que quem produz linguiça, doce, pimenta, todos os pequenos produtores, tenham condições legais de comercializar seus produtos. Isso é o que vai impulsionar a nossa economia, aumentar o orçamento das famílias, fortalecer as indústrias e gerar empregos. Nosso objetivo é trabalhar em conjunto com todos os municípios do estado”, enfatizou o chefe do Executivo estadual.

O prefeito de Palmas, Eduardo Siqueira, destacou a relevância da conquista para a capital tocantinense. “Essa assinatura simboliza a abertura de um novo ciclo, com o apoio de toda a tecnologia e estrutura oferecida pelo Estado, que permitiu ao município cumprir todas as exigências legais para obter esse selo. A partir de agora, quem produz em Palmas pode comercializar seus produtos em qualquer lugar do Tocantins com a devida certificação de qualidade. Isso beneficia o consumidor, o produtor, a economia municipal e a estadual. Ou seja, toda a cadeia. Recebemos com muita alegria esse certificado, que comprova o cumprimento de todas as etapas exigidas, que não são poucas e passam por uma rigorosa fiscalização. Hoje os produtores de Palmas têm oficialmente o selo Susaf”, afirmou.

Produtora rural Caroline Schneider destacou a importância da certificação para agregar valor à produção local

Presente durante a assinatura, a produtora rural Caroline Schneider falou da importância da certificação para o setor produtivo da Capital. “Nós acreditamos muito no estado do Tocantins, e é uma alegria imensa para os produtores brasileiros, especialmente para toda a cadeia da carne, receber essa certificação. Isso permite que o Tocantins — e Palmas em especial — possa vender, comercializar e verticalizar a produção, agregando valor ao produto. Assim, não oferecemos apenas uma carne comum, mas uma carne de qualidade, com uma marca tocantinense que alcance outros municípios. É muito importante ter o poder público ao lado da iniciativa privada, porque todos nós temos o mesmo objetivo: fazer com que o Tocantins se torne cada vez mais relevante no cenário nacional”, pontuou.

Andamento da Agrotins 25 anos

Acompanhando o governador Wanderlei Barbosa, o secretário de Estado da Agricultura e Pecuária, Jaime Café, participou de entrevista na rádio da Agrotins, também na tarde desta sexta-feira, 16, e comentou sobre como está o andamento da feira. "Chegamos ao quarto dia da Agrotins com a certeza de que estamos realizando uma das maiores edições da história da feira. A cada dia, vemos o fortalecimento do nosso agronegócio, o envolvimento da população e o sucesso das parcerias firmadas aqui. Até o momento, recebemos cerca de 160 mil visitantes e os expositores já movimentaram em torno de R$ 4,8 bilhões em negócios", ressaltou.

Prova dos Três Tambores

O governador Wanderlei Barbosa também prestigiou mais um dia de realização da Prova dos Três Tambores, modalidade equestre, que teve início na quinta-feira, 15, e segue até este sábado, 17, na Agrotins 25 anos. Sobre a prova dos tambores na Agrotins, o governador afirmou que sua gestão valoriza a prática esportiva. Ele se dirigiu aos atletas e simpatizantes, reafirmando o compromisso do Governo do Estado em apoiar o esporte. O governador anunciou que o espaço da feira, recentemente pavimentado, estará disponível durante todo o ano para treinamentos e competições da modalidade. “Fica aqui o compromisso do nosso governo de deixar esse espaço para vocês, para que possam direcionar este local para as competições dessas provas de tambor”, afirmou.

Secretário de Estado da Agricultura e Pecuária Jaime Café acompanhou o governador em visita aos estandes e entrevista na rádio da feira

A responsável pelo esporte no Tocantins, Gessyca Moraes, comentou sobre a iniciativa do governador. "Para nós, do esporte Três Tambores, é muito importante ter o apoio do Governo do Tocantins. A gente nunca teve apoio de ninguém antes, e o governador Wanderlei Barbosa tem nos apoiado durante esses três últimos anos de Agrotins. Agora, com a cessão do espaço da Agrotins para a realização das competições, esse apoio ficou ainda mais firme. Foi excelente”, expressou.

Agrotins 25 anos

Com 25 anos de avanços e oportunidades, a Agrotins celebra uma trajetória de crescimento e inovação, consolidando-se como um dos principais eventos do agronegócio no Brasil.

A feira é uma realização do Governo do Tocantins, por meio da Secretaria de Estado da Agricultura e Pecuária (Seagro), da Secretaria de Estado da Indústria, Comércio e Serviços (Sics), da Agência de Defesa Agropecuária (Adapec), do Instituto de Desenvolvimento Rural do Tocantins (Ruraltins), da Fundação de Amparo à Pesquisa do Tocantins (Fapt) e da Tocantins Parcerias, em conjunto com empresas do agro, órgãos públicos, instituições de pesquisa e instituições educacionais.

Posse da nova diretoria da entidade para o biênio 2025/2026 ocorreu na manhã desta sexta-feira, 16, em Palmas

Por Rafael de Oliveira

O governador do Tocantins, Wanderlei Barbosa, acompanhado da primeira-dama e secretária Extraordinária de Participações Sociais, Karynne Sotero, participou nesta sexta-feira, 16, da posse da nova mesa diretora que administrará a Associação Tocantinense de Municípios (ATM) no biênio 2025/2026. A solenidade, realizada na sede da entidade, em Palmas, oficializou o prefeito de Cristalândia, Big Jow, como presidente da entidade.

Em seu discurso, o governador desejou um bom mandato ao presidente e à nova mesa diretora; e destacou a importância da atuação conjunta entre o Estado e os municípios. “Trabalho pela unidade de todos. Quando o Big Jow pediu meu apoio, disse a ele que o primeiro passo é a conciliação e ele buscou esse consenso para que escolhessem um nome para presidir essa associação tão fundamental e importante para o desenvolvimento do Estado. É dessa forma que o nosso Governo trabalha, pois, se estivermos unidos, seremos mais fortes”, comentou.

Governador Wanderlei Barbosa reafirma apoio do Estado à nova gestão da ATM durante cerimônia de posse;

Ainda durante sua fala, Wanderlei Barbosa reafirmou que o novo gestor da ATM pode contar com o apoio do Governo do Tocantins para desenvolver o melhor trabalho em favor dos municípios. "Meu gabinete é aberto para resolver problemas de maneira conjunta, para que possamos trabalhar na mesma direção. A convergência de ideias vem da parceria que fazemos, pois tratamos todos os municípios da mesma maneira. É o mesmo que esperamos da gestão do prefeito Big Jow. Nosso Governo é de parceria e transparência, então pode contar comigo para buscarmos solução juntos. Estamos à disposição”, ressaltou o chefe do Executivo em seu discurso.

Ao assumir a presidência da Associação Tocantinense de Municípios (ATM), o prefeito de Cristalândia, Big Jow, afirmou que sua gestão será pautada na parceria entre os municípios e os entes federativos. “A ATM só trabalha com parcerias e é por meio dessa parceria que estamos nos tornando mais fortes a cada dia que passa. Pela primeira vez, o municipalismo está sendo aplicado no estado do Tocantins, graças ao apoio do Governo do Estado e de todos que representam a sociedade. Nós nos tornamos fortes com essa união, com todos os entes federativos. Garanto ao governador Wanderlei Barbosa que nós vamos buscar essa cooperação, somos parceiros no que é melhor para o povo que representamos”, pontuou o prefeito Big Jow.

Nova diretoria

Prefeito de Cristalândia, Big Jow, assume a presidência da ATM com compromisso de fortalecer o municipalismo no Tocantins;

Além do presidente Big Jow, a mesa diretora da chapa União Municipalista, eleita por aclamação em março durante Assembleia Geral na sede da ATM, é formada pelo prefeito de Pedro Afonso, Joaquim Pinheiro, e pela prefeita de Buriti do Tocantins, Lucilene Brito, como 1º e 2º vice-presidentes, respectivamente.

Como diretores administrativos, foram eleitos a prefeita de Itacajá, Maria Aparecida; e o prefeito de Taguatinga, Paulo Roberto. Na condição de diretores financeiros, estão os prefeitos de Rio dos Bois, Joel Rufino, e de Brasilândia, Luiz Felipe de Miranda. Outros 16 nomes fazem parte do grupo nas funções de membros titulares e suplentes dos Conselhos Deliberativo e Fiscal.

Nova diretoria da ATM é empossada para o biênio 2025/2026 com foco em atuação integrada entre municípios;

“No cargo de primeiro vice-presidente, respeitarei o direcionamento do presidente Big Jow, então o que ele estiver pautando em prol dos 139 municípios, pelo municipalismo forte, eu vou estar junto com ele. É uma nova missão e espero representá-la bem perante as cidades, em especial aqueles municípios com coeficiente de 0.6 no FPM [Fundo de Participação dos Municípios], que precisam muito da entidade para cumprir suas obrigações”, reforçou o prefeito de Pedro Afonso e 1º vice-presidente eleito, Joaquim Pinheiro.

Presenças

A solenidade de posse contou com a presença do presidente da Associação Mineira de Municípios (AMM), Julvan Lacerda; prefeitos e vereadores de diversos municípios; deputados estaduais e federais; a senadora Dorinha; secretários de estado e municipais; representantes de instituições; além de outras autoridades.

ATM

A Associação Tocantinense de Municípios (ATM) é uma entidade que reúne os gestores municipais do Tocantins, com os objetivos de promover a união e fortalecer a gestão local. Fundada em 1989 em Miracema do Tocantins, a associação conta com a filiação de 133 municípios, atuando na defesa do municipalismo, ao buscar garantir aos municípios autonomia para implementar políticas públicas de forma conjunta. Além disso, a ATM oferece apoio técnico e administrativo aos prefeitos em diversas áreas, como educação, saúde, infraestrutura e econômica.

Da Assessoria

O vice-presidente do Senado Federal e presidente do PL Tocantins, senador Eduardo Gomes, desembarcou no Japão nesta quinta-feira, 15, para representar o Legislativo federal, na Missão Internacional do Transporte – Japão 2025. Promovida pelo Sistema Transporte — que reúne a Confederação Nacional do Transporte (CNT), SEST SENAT e o Instituto de Transporte e Logística — a missão ocorre entre os dias 14 e 26 de maio nas cidades de Kyoto e Osaka, com foco em transformação digital, inteligência artificial e o futuro do setor transportador.

A missão integra o esforço do Brasil em compreender e incorporar experiências internacionais bem-sucedidas na área de inovação e sustentabilidade, tendo como referência a estratégia japonesa da Sociedade 5.0 — modelo que articula tecnologia, qualidade de vida e desenvolvimento econômico. O senador Eduardo Gomes integra a comitiva parlamentar convidada pela CNT. Os custos da viagem, incluindo passagens, hospedagem e deslocamentos, estão sendo integralmente custeados pelo Sistema Transporte, sem ônus para o Senado Federal.

Na programação, estão previstas sessões temáticas, visitas técnicas e workshops com ênfase em inteligência artificial generativa (GenAI), logística digital, modelos de negócios inovadores, ética e sustentabilidade. Nesta sexta-feira, 16, o parlamentar participa de um coquetel de boas-vindas. No sábado, 17, haverá uma imersão cultural no país asiático.

A abertura oficial do programa acontece na segunda-feira, 19, com debates sobre inovação no transporte e o papel da digitalização no setor logístico. Ao longo da semana, Eduardo Gomes participará de painéis sobre aplicações práticas da GenAI no transporte, incluindo temas como realidade aumentada, estratégias de competitividade e experiências imersivas da cultura japonesa — como ikebana e práticas zen.

Nos dias 22 e 23, a comitiva fará uma visita técnica à Expo 2025 Osaka, um dos eventos internacionais mais relevantes em inovação tecnológica e urbanismo sustentável. A missão se encerra no sábado, 24, com um balanço das experiências adquiridas e a entrega dos certificados de participação. O retorno ao Brasil está previsto para o domingo, 25, com chegada na segunda-feira, 26.

Para o senador Eduardo Gomes, a participação brasileira em iniciativas como essa é fundamental para alinhar o país às novas tendências globais. “O Japão tem um histórico de excelência em transporte, tecnologia e integração urbana. Ao conhecer de perto essas experiências, podemos colaborar para que o Brasil avance na digitalização dos serviços logísticos, no uso ético da inteligência artificial e na construção de um modelo de transporte mais sustentável, eficiente e inclusivo”, destacou.